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ひとりぼっちを抱きしめて
ひとりぼっちを抱きしめて (JUGEMレビュー »)
日本糖尿病協会,荻原 友未,滝井 正人
過食症になった1型糖尿病の女性と医師の往復書簡
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子供の事件がまた

糖尿病小2死亡公判:被告に懲役15年を求刑 - 毎日新聞

http://mainichi.jp/articles/20170317/k00/00e/040/267000c

 

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(傍聴席から)糖尿病7歳死亡初公判:朝日新聞デジタル

http://www.asahi.com/articles/CMTW1703080900001.html

 

2015年の事件。栃木県の自称祈祷師近藤弘治被告が、1型糖尿病の7歳の少年を治すことができる、と両親に信じ込ませ、300万円以上を払わせた上生命維持に不可欠なインスリンの注射をやめさせ、その結果少年は死亡した。こういう事件はこれまでに何件も起きていて、私もブログで取り上げたことがあったが、今回もただただ子供が可哀想でならない。こういう事件は多くがまだ親の言う事が絶対な子供の上に起きている。親の病気を治してやりたいという思い、毎日インスリン注射をするのが嫌だと泣く子供を見ていられない、という心情は多分、多くの人がわかるものであるとは思うが、どうして子供が、死ななくてよかった子供が死ななければならなかったのか。子供は何で自分だけが注射しないといけないんだとか、ママのせいだとか言って親を責めたのだという記事もあった。もしそれが本当なら確かに親にはつらいことだと思う。でもそういう要素がそろっているなら、親は洗脳などされていなかったのではないか? とも思う。洗脳などされていなくてもそれで十分、息子が普通の人と同じようには生活できたとしても一生治療継続という人生を歩む道よりも、現代医学では治せない病気を治してくれる方にかける理由になる。信じたいと思う理由になる。

しかしケトアシドーシスによるであろう死。子供が病気になって、自分のせいだと思った親の方もつらいとか、自分のせいで子供を亡くすことになって親も一生苦しむ、だから許すべきと私はあえて言わない。つらかったのは子供だし、このことに関しては、心のどこかでこの親を思いやったりできたとしても、親も子供を愛していたとか、少しは親の気持ちを汲んであげたいとか、そういう風には言わない。それが人の親である私の今の気持ちだ。

少年の両親は遺棄致死容疑で書類送検されているよう。

 

ただ、自分の非を公式に表明すると、それが心情的なものに過ぎなかったとしても裁判では不利になるのかもしれない。だからニュースで出てこない親の別の心情も本当はたくさんあるんじゃないかと思う。

 

1型糖尿用はまだよくわかっていないことも多いけれど、劇症型でなければ発症から徐々に徐々にインスリンがすい臓から出なくなっていき、一度「ハネムーン期」と呼ばれる時期がきて、最後の絞り出しのように膵臓からインスリンがちょっと出るようになり、中には一時期注射が必要無くなる人もいる。しかしその後は、必ずインスリンの自己分泌が尽きてしまう。そういう経過を辿ることは結構あって、祈祷を信じたら一回インスリンの自己分泌が戻ってきた! と誤解、その後また自己分泌が無くなって、入院、信心が足りなかった……と反省して、その後も一層頼ってしまい、結果死亡。ということなのかな。と。

 

(産経ニュース2017.3.9 10:10記事で【糖尿病児衰弱死公判】自称祈祷師被告「反対尋問は私がする」 父親「“治療”信じていた」 被告は指示否定 栃木 - 産経ニュース http://www.sankei.com/affairs/news/170309/afr1703090009-n1.html

 

祈祷や宗教に頼るのも否定はしないけれど、それを信じることにした責任、子供の命を預ける責任、というのはやはり親が負わなければならないと思う。多分この祈祷師も、以前の例と同じように、インスリンを打たないと数日で死ぬかも、というような意識を持っていなかったのではないかと思う。知ってたら、仮に詐欺を働くつもりではなく自分に本当に難病を治せる霊力があると思い込んでいたとしても、やはり危険だと思って、インスリン中止するのにはもう少し慎重になるのではないかと思う。詐欺だったのだとしたらなおさら死なせる危険を冒すわけがないし。

 

 

本当に残念だ。それに、個人的な気持ちだけど、私と同じ病気の、しかも子供が死ぬのはつらい。この子がそうかはわからないけれど、私はこの病気よりもっとつらいことなんかいくらでもあった。それでも大人になって、普通に生きてる。人の人生はその親ですら、外から見てもわからないことが多いのだ。そういう可能性すら知らずにこの子はどうして苦しみながら死ななきゃならなかったのか。



 

(私が参考にした新聞社各社の元の記事はウェブ上にあっても時間がたてば消えて閲覧できなくなるのでいつどこがどのように報道したかという事実はわからなくなってしまうと思う。著作権の問題でコピペも禁止されている。個人的にファイルしておくことは可能かもしれないけれどしていなくてどんどん記事は消えている)

 

JUGEMテーマ:ニュース

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 19:30 | comments(0) | trackbacks(0) |-
1型糖尿病患者出産日記

メモ

一つの記事に全部まとめて載せたのでかなり長いです。

 

 

数年前の出産時、某SNSの方でほぼリアルタイムの日記をちょっとだけ書いていたのですが、限定公開だったので、1型さんの出産の一つの例としていつかどこかで参考にしていただけることもあるかもしれないと思い、できるだけ多くの患者さんが読めるよう、このブログで公開することにしました。個人情報の観点でいろいろ問題あったので日付、個人名、病院名その他ここではいろいろ伏せてあります。日付もフェイクですが、インスリン単位数などはそのままにしておきました。また、直知り合い多数のSNSで書くのもどうかと思ってかなり削ってアップしていたので、省略していた部分もこちらでは載せています。余計な愚痴なども有り。

 

これはあくまで個人的な記録です。百人いれば百通りの症例、やり方があるくらいいろいろなので、全然あてはまらないこともあるだろうし、病院や病棟の方針も場所によって全然違うと思うので、一つの例として読んで頂ければと思います。

 

出産の日記ってさほど見たいものでもないと思いますので、興味のない方は是非是非スルーでお願いします。

 

以下「続きを読む」にたたみます。

 

 

JUGEMテーマ:1型DMと出産

 

 

 

 

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 20:51 | comments(0) | trackbacks(0) |-
好きな本『東京古墳散歩』
評価:
まりこふん,ヨザワ マイ
徳間書店
¥ 1,296
(2014-11-18)
コメント:ヨザワマイさんの漫画いいですね。このコンビ好きです。

 これ、ちょっと前に買った本ですが何か好き。

 まりこふんさんという古墳好きな謎の女性による古墳ガイド本のひとつで、古墳やその時代への愛にあふれているところが好きです。

 これは漫画になっていて、ヨザァさんの絵が好きというのもあるし、主要登場人物まりこふんさんとヨザァさんのコンビがめちゃくちゃ面白い……。最初は古代好きではあるけど古墳にそこまで愛着のないヨザァさんをまりこふんさんが食べ物で釣って騙して古墳ツアーに連れまわす感じなんですが、ヨザァさんがどんどんはまっていきます。ああいう人達のいっちゃってる目が好きです。

 何故かわからないけど、私は古墳と忍者に弱いんです。東京にもいろいろ見に行ける古墳があるようなのでこの本を参考に行ってみたいなあ。

 というか私も一応東京育ちなんですが、都心の方にも古墳があるのを知りませんでした。私の育った田舎の方だと、電車の窓から見えていた鳥居のある古墳とか、あとは近所のすっごい小さい、公園、とも言えない遊具の有る土の山が実は古墳(を道路拡張の際にだいぶ削ったもの。それでも残していたくらいにはその時まで人に関心を持たれていた)だと学生の頃知ってへ〜〜と思っていたら、盛り土の上に遊具があるのも変だと思っていたのにいつのまにかそれが撤去され、山もほぼ無くなってごみ集積所になったんでびっくりしました。ああやって古墳は無くなっていくんですね。江戸時代とかにも農地を増やすために古墳はどんどん削られてたみたいですけど。今を生きる人の生活が優先になるのは仕方がないかもしれないけれど、関心のある人が少しでも増えれば、削るのはもったいないなあという選択をする(余地があれば)可能性ももうちょっとだけ残せるかもしれない……。どうでしょうね。

 世界遺産ブームとかあるけれど、ブームや人気のあるなしに関わらず、いいもんはいいですね。現在はここに「残っている」というだけで、それ以上あんまり意味や存在意義が無くなったとしても、千何百年という時間を生き抜いてきた古墳という形あるものには何か心惹かれます。

JUGEMテーマ:読書

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posted by: nanori | | 23:57 | comments(2) | trackbacks(0) |-
プチリメイク

 

 最近お洋服の微リメイクっぽいことをよくしています。と言っても本当にプチですが。市販で私の体型にあう服がなかなか無くて、大抵のものは体型にあわないんですがあわないのを我慢して着ていたらその服が嫌いになって着なくなることが多かったんです。そうやって嫌いになった服を手放そうと思った時にふと、売る手間を考えたらお金をかけずプチリメイクしてみてもいいかな、と思って、百均でレースを買ってみました。不器用だけどおおまかなイメージでそれらしいものを作るのは結構できるので、100円だから失敗してもいいやと思って。セリアだと50cm〜1.5mくらいで大体100円で手に入るし、手芸店ならもしかしたらもっと割安で買えるのかもしれないんですが(わかりません)とりあえず近場の百均で買ってみました。

 

 ↑この紫のはもともとレースやフリル、リボンやビジューのついたトップスです。ここのブランドは乙女っぽいけど何故か大き目サイズなので、首回りががばっと開いてしまい、胴体が短く首だけ変に長く見えてしまうのが嫌で嫌で。それにこういうデザインでここまで開くと、横ラインが斜めにだらん、と傾くのですごくだらしない感じになるんですよ。首回りがばっていうの本当嫌いで(*>ω<*)。

 ということで、胸上あたりに3cm幅レースを2本、ずらして重ねて手縫いで縫い付けてみました。

 これだけで見た目も結構いい感じに。襟ぐりも狭くなりました。

 

 そこの店員さんには中に胸元レースのインナーを着るといいとアドバイスされてその店で買ったんですが、レースキャミの肩紐を一番短くしてなんとかトップスより上にちらっとレースの頭が出てくる感じで、インナー胸元に折角ついているビジューなんかも全然見えずあんまりきれいに見えなかったんです。肩紐かなり短くするんで肩がきついし、下着(本来のサイズ)とレースキャミ+トップスのサイズが違うから着用感が安定せず胸元レースも出たりひっこんだり、そもそもこのレースキャミ着心地が悪かったので結局まとめて全部嫌いになって着なくなったんです(´・ω・`)

 

 サイズ感って難しいですよね。

 

 

↓こちらは同じブランドの別の形のトップス。こちらもかなり胸元が開くので、ちょっと感じの違うフリルを付けてみました。

 

 

 

↓写真がうまく撮れませんが(><)こっちはカジュアルな薄手長袖トップス。着た時の見た目が悪く感じるというのもあったんですが、首元が寒くて一旦着ても午前中のうちにすぐ着替えてしまって、普段着ているようで全然着ていませんでした。これが一番最初にプチリメイクしてみたものです。1.5cm幅くらいのレースを付けてみました。もっと襟ぐりが狭くてもいいくらいですが、大分ましに。普段結構着られるようになりました。

百均だから心配もありましたが、ネットに入れたら普通に洗濯しても(今のところ)大丈夫です。

 

 

 スカートやズボン、レギパンもいくつかサイズ直しを自分でしているんですが、縫い目をほどいても結構大丈夫なことが分かったので今はガンガン糸切ってガシガシやっちゃってます。でも中には、開いてみたらウエストのゴムが全部生地に縫い付けてあって、無理に解いて切ったりはったりして見た目ダメダメになったりもしてます(;^_^Aでもそういうのはもともと廉価大量生産で質の良くないのをセールで買ったりしたもので(既に毛玉だらけ)、普段チュニックの下にしか着ないから縫い目が見えないとか、お店に持って行ってお金かけて直すほどでもなかったのでいいんですが。

 

  不便に感じて捨てるくらいなら自分で継ぎはぎしてみるのもいいですね。前より確実にこれらの服が好きになりました。

 

JUGEMテーマ:リメイク

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posted by: nanori | その他 | 13:43 | comments(2) | trackbacks(0) |-
難しい(´・ω・`)

 自立支援の申請を今日 やっとしたんだけど、どの窓口に行っても説明がよくわからなくて本当大変で。。。

 

 

 

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posted by: nanori | 病気 | 16:17 | comments(4) | trackbacks(0) |-
ぐずぐずしてたのが悪いんだけど

 年一回補助費が出てほぼ無料で受けられる健康診断の予約をしようと病院に電話して、「子連れOK」と書いてある健診対応病院一覧に載っていた所だから当然大丈夫だと思っていたのに、最後に一応本当に子連れで大丈夫か聞いてみたら、うーん、お子さんですか。。。という反応で。無理矢理連れて行ってしまえば多分受けられなくはないだろうけど、病院嫌いで私がだっこできない間は泣いちゃうような2歳の子でと伝えると、見ていられるスタッフがいない……と言われ、一般の風邪の患者さんもいるからマスクしたりして隔離して待っていた方がいいとのこと。マスク嫌がって、させてみても自分でむしり取っちゃう子だし、まだ言ってわかるような歳ではないんですよね。一応、一般の患者さんの健診や診察と別の日や時間帯で子供連れでOKな日などはないかと聞いてみてもそういうのは無いっていうし、泣くと思うけどあまり泣いちゃうと他の患者さんに迷惑ですかね、と聞いてみたら否定しなかった。普通はどうしてるんですかと聞くと、見ててくれる人に子供を預けて一人で健診を受けるというのが基本なような口調だった。連れてきたらダメとも言わなかったけど。

 

……何をもって「子連れOK」と書いていたのか(´・ω・`)

(子連れOKはその病院のホームページではなく、健康保険組合の契約している健診対応病院一覧の項目に書いてあった)

 

 一旦その予約はキャンセルしてもらいました。

 私があまりあれこれできないので、また一から計画立て直しとかなると、まず何をどうするかも思い出せなくて、後でやろうとするとすぐ忘れて放置してしまうorz結構こういうの苦手なんです。申し込めるのは今月末までなので時間が無いなあ。来週ファミリーサポートに聞いてみるつもり。

 

JUGEMテーマ:健康

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posted by: nanori | 病気 | 00:51 | comments(0) | trackbacks(0) |-
ジュリア(ジェニーフレンド)

今日は衣替えの時に収納場所から出してきた、ジェニーフレンドのジュリアちゃんです。

最近、人形アンソロをきっかけに人とジェニーフレンドのお話をする機会があったので、思い出して写真を撮ってみました。今の携帯カメラはすごいですね。。。楽にこんな写真が撮れちゃって。と言っても、お人形の表情とか思い通りに写すのはやっぱり難しくて、私の感じる可愛らしさがなかなか撮れませんでした。

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posted by: nanori | 人形 | 16:59 | comments(0) | trackbacks(0) |-
キヨミとクラシカルホワイトラビット

キヨミとクラシカルホワイトラビットちゃんを久々に撮ってみました。

 

たたみます。

 

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posted by: nanori | 人形 | 20:05 | comments(0) | trackbacks(0) |-
マナ・マリエ

 

ハワイ語で、マナは「奇跡」「魂」、マリエは静か、穏やか、という意味だそうです。ハワイの祝詞で、
Mana i ka pua ua mohala malie.
「ゆっくりと咲いた花にはマナ(生命の力)が宿る」というのがあるそうで、そこから。

マリエって東欧名でもあるし、日本人でも真理絵ちゃん、真那ちゃんなどあるので、どこの国でもありそうな名前、ですが、密かに好きなお友達の名前にちなんでいるのです。マナマリエ、すごく可愛いです。

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posted by: nanori | 人形 | 15:48 | comments(0) | trackbacks(0) |-
ヒトガタリ

 

 

 出ました。人形小説アンソロジー『ヒトガタリ』!!!

 私も「繭子さんも私も」という作品で参加しています。

 

 素敵な表紙で*(人´∀`*)サモトラケのニケ。評判良いです。表紙〜いろいろ、西乃まりもさんが作ってくださいました。中の本文レイアウトなど、これも結構大変な作業ですが、柳田のりこさんです。ヒトガタリ、というすごいタイトルは杉背よいさん。ありがとうございます。本作るって本当すごいことだなあ。

 

 「人形。ヒトガタ。その儚さと輝き。

  バンドマンと紳士人形、

  原生人間とクローン人間、

  着付け教室の生徒とマネキン人形、

  女神像と巫女。

  ヒトの形をしたものと、それを取り巻く人々が織り成す、四つの物語。」

 

 そうです、人形は人が作ったもので、人のそばに寄り添うもので、人が何かを託して水に流すもので、いろんな形状や意味合いはあるでしょうが、人のいない別の世界に存在し(ているかもしれませんが)ているより、人がそれを見つけ、人のそばにあることで何らかの輝きが放たれるように思います。そして、物なので時には人の寿命より長く存在するようにも思えるのに、逆に何か儚さがあります。

 

4つの物語です。

 

杉背よい「シンギング・オブ・粉骨」

柳田のり子「別世界」

匹津なのり「繭子さんも私も」

西乃まりも「弔う火」

 

 全部全く違う世界観のお話で、人形も全然違います。でも全部、人形と人との交流です。

 まあ人形が何かのアクション、リアクションをするという点では、ファンタジーとかSFとかの力を借りることにはなりますが、結構リアルな世界観だったりして、それぞれの世界にぐっと引き込まれるのが読んでいて楽しいです。

 あんまりネタバレできないのですが……

 

 

杉背よいさん「シンギング・オブ・粉骨」

よいこぐまさん←クリックしたら大きくなり、本文冒頭読めます。

そう、バンドマン。おっさん人形ってとこから結構コミカルな設定ではありますが、かなり繊細な人間の心の描写が胸に迫って来て、華やかな世界や笑える設定がメインではなく、ここへもってくるのかという。テーマの「人形」からこういうお話を作るのか……。

 

柳田のり子さん「別世界」

柳田さん←クリックしたら大きくなり、本文冒頭読めます。

SF世界なのでちょっと不思議な感覚の人達ではありますが、彼らもいとおしいというか、ちょっと現代の感覚では言葉にしにくいような感動(なんだそれは)や得も言われぬ寂しさがあって、すごいな……という、頭全体どっかへ持ってかれるような衝撃を受けました。これも、「人形」からこういうお話を作るのか……。

 

西乃まりもさん「弔う火」

まりもさん←クリックしたら大きくなり、本文冒頭読めます。

これ、あまり筋や設定を言いたくなくて、本音では前情報無しで読んでもらいたいです。深い自然や建物が目の前に浮かんでくるような、静かで清らかな空間と、人間の情念のバランスがみごとで、何というか、一昔前の昼ドラのどろどろ、割と私も好きなんですが、一歩違えばああなりそうなのに、人形が絡んでとてもこう、しーんとした、不思議な静寂が生まれ、その中に潜んだ女の情念、というのが恐ろしくも非常に美しいと思うのです。書きすぎてしまった!!本当、「お人形」からこういうお話を……(以下同文)

 

最後に私、匹津なのり「繭子さんも私も」

まりもさん←クリックしたら大きくなり、本文冒頭読めます。

現実の東京都立川市周辺を舞台にしたお話です。実は繭子というのはずっと昔私のお気に入りの和装マネキンに付けた名前そのままで、その辺の設定だけふと思い出して持ってきました。多分これで一番普通な感じの作品。私は人形好きだけれど、人形と仲良いお友達になりたいとかは思っていなくて。私はやっぱり冷めた大人だから人形は人形なんですよね。親しみを持つ反面冷静に離れて日々の生活に帰るようなところもあっていいと思って。だからお人形好きの人でもコレクションが増えすぎたら売っちゃったりもするし。それでいいと思うんです。私の人形とのかかわり方みたいなのがちょっとこういう形なのかもしれないなと…本当人それぞれですが。

 

 

 良い本になったと思います。これから各地の文学系イベントなどに出現する予定ですので、是非皆さん、『ヒトガタリ』をよろしくお願いします。

 

 柳田のり子さんがブログでイベント参加情報なども詳しく書いていてくださってます。

http://yanabunn2.seesaa.net/article/441791487.html

 

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posted by: nanori | 同人誌文学 | 20:30 | comments(0) | trackbacks(0) |-