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過食症になった1型糖尿病の女性と医師の往復書簡
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転院

突然ですが、転院しました。

これまでT女子医大の糖尿病センターにお世話になっていたのですが、主治医の診察枠が元々少なかったのが、事情があってもっと減るとのことで、私もほかの先生に担当していただく可能性が出てきて、それをきっかけにもっと近い病院に移ろうかなと思っていました。

 

 やっぱり遠かったからなあ…いや、新幹線で通ってくる人もいる(らしい)天下の女子医大だし、これでも私は近い方なんだけど。子供が産まれてからはこれ以上無理かも…といつも思ってました。一時保育に預けるのも難しく(競争率が高過ぎて。)連れて行ったけれど地下鉄の乗り継ぎがベビーカーだと大変だったり。予約してても一時間以上待ったりするので子供ももたないし。

で、わざわざ他の市の長時間+長期休みにも延長保育がある幼稚園に入れたのに、入ってみたらまだ子供たちが慣れてないからと年少はしばらく預けられないとわかり(|| ゜Д゜)4月の受診日は夫に仕事休んでもらってお迎え行ってもらったけど、毎月は無理じゃん。。(幼稚園は時間が短いので微妙に送り迎えのどっちかに間に合わない)

 

 

 ということで、早速糖尿病専門医のいる病院をネットで調べました。結構良い病院を見つけたので女子医で相談し、紹介状を書いていただくことに。それからすぐ新しいところに移りました。

 最後の女子医大の日はちょっと何か感慨深かったです。少しだけ病院内をうろちょろしてきました。

 

 最初の主治医内潟先生に「あなたここ行ってきなさい!!」と九大病院(えっ)に送られたんだったなあとか。その内潟先生ももう退官されて。九大の瀧井先生も退官されて…( ノД`)…

「さかえ」もここの資料室で読んでたし、採血の後は皆あんまり気がつかないふかふかの結構良いソファーがに座って止血してたなあとか。

あと、7年前、東日本大震災の翌日くらいにもともと予約が入ってて、不安だったけどだからこそインスリンは手に入れておきたかったので受診しようと出かけて、普通に先生は来てて、だけどいつも激混みの病院が空いてた…さすがの新宿も皆ちょっと不安モードで、お昼食べにサブナード行ったけど食べ物屋は「一応今日は営業してます、よ、とりあえず」みたいな感じで。

 

あと、病院帰り歌舞伎町近く(中にはできるだけ入らない)で変な被害妄想?おじさんに絡まれてつきまとわれ、通行人に助けてもらって東口交番に逃げ込んだ思い出とか。

あとは忘れちゃった。

 

という感じでありがとうごさいます、お世話になりました女子医大!あちこち病院にかかった中でもここほど採血のうまい病院は無かったです。

でも今後もし問題とかおこったり。。その他の難しい治療の時は戻ってくるかも。。。戻って来ないですめばいいな。

 

 

 

 

っていうか、新しいところは近いです!!!電車で3駅。駅から3分。あと、フリースタイルリブレが使えるところだとわかっていたので、それも大きいです。

 初日、まず看護師さんと面談、いろいろ検査を受け、自分の話、転院の経緯など聞いてもらったりして、そのあと先生の診察を受けて、また個室で看護師さんと(この看護師さんもめっちゃくちゃ1型のこと詳しい…)今後のやり方を考えたりいろいろお話させていただいているうちに気づいたら子供のお迎え40分前?!?!3時間半くらいいたよ。急いで会計して電車乗って帰ってちゃんと園バスの時間に間に合った……やばい。すごい時間かけてもらって、本当ありがたいです。( ノД`)

 

近いのももちろん希望通りなんですが、ここは1型の患者さんが多くて患者会があって勉強会のようなのもやってて…。というか、1型を多く見てる先生の方がいいなあという点が希望通りで。

 

先生も看護師さんも、あなたに良いやり方でいい、あなたのやりやすいのでいい、ごはん何食べてもいい、普段おやつは食べるの?あ、いいんですよ食べて、服の上から打つことは?あるなら長い針の方がいいですね、短いのは抜けちゃうことがあるから。あなたの生活にあったようにして、困ってるならうまくいく方法を一緒に考えましょう、カーボカウントは聞いたことある?というようないきなり全肯定Σ( ̄□ ̄;)?また、面倒見が良すぎて…1型なのに?!とにかくびっくりしました。えええ〜。今世界はこうなっているのか、というような。諸々非公式の方法について「暗黙の了解」ではなくはっきり向こうからいいよと言われるとはあんまり思ってなかったかも。。。わりとこう、女子医大では自立した患者さんが自分のペースでやって、先生は向こうからはあんまり教えてくれないけど結構自由にさせてくれる感じで。カーボカウントやインスリンポンプには否定的だったけど。

 

新しい病院は医大病院と比べるとかなり規模が小さいクリニック、なので一人一人に時間かけてくれるようで、個別指導塾のように面倒見がよく、ADHDぽい私にはかなり助かるとわかりました。女子医大では「適当に」「感覚でおぼえる」というのを推奨していたけれど、それだとむしろわからなすぎて私は混乱してしまっていたようです。

 

 

看護師さんも親身になってくれるけど、新しく担当してくださるK先生もすごくいい先生……。はじめまして、よろしくお願いしますというあいさつの時から先生がじーっと私の目を見てて、目そらさない…私はふと九大の瀧井先生とか思い出しました。いえ感じは全然違う方ですが。診察には看護師さんがいつもいっしょにいて、診察の後に振り返り、みたいなのを一緒にやって確認してくれるとのことで。え、個人病院ってそこまでしてくれるの?!?!?!

 

何かつい焦ってばかりでしんどくなってましたが。

おいおいやってみます。

いやもっともっと意識してゆっくり、落ち着いていこう。と思います( ゚Д゚)ゞ

 

 

 

 

 

 

JUGEMテーマ:病気

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 23:05 | comments(2) | trackbacks(0) |-
フリースタイルリブレのケースを手作りしてみました

リブレセンサー貼るのに二回連続失敗して、ひと月センサーのない生活をしています(T△T)

 

 

百均のカメラポーチを使って、フリースタイルリブレのケースを作ってみました。

 

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 11:54 | comments(4) | trackbacks(0) |-
リブレセンサーカバー

 

見るたびに嬉しくなるようなグッズ、って本当にすごいなと思います。

医療器具って毎日見るもので、確かにありがたいものではありますが自分が日常的にそれを使わなければいけないことを思うと時にうんざりしたりもします。そして基本、可愛い製品ではありえないです。それが、見るとなんか嬉しくなったり笑顔になってしまったりするものになるって、すごいことだと思うんです。

 

で、前回の記事のようにセンサー剥がれに困っていたところカッパさんから教わったのを入手しました。

「持って嬉しいインスリンバッグ!!」というのを作ってる

Mature by N Designさんのところで購入しました。

これは、ストレッチレースというものなのかなと思うのですが、思ったより伸びました。それを包帯みたいに、腕につけたセンサーの上からつけると、服の脱ぎ着の時うっかりがっとやってもセンサーが剥がれてしまうことがありません。

 

一日つけると少し伸びてきてしまうので今2枚体制で洗濯しながら使っています。ずれてしまうことも実はあるんですが、気分的にはとても安心感があります。これならこれからの季節半そでになっても安心です。見えても別にいいし。

 

これはまだ購入できるんですが、インスリンバッグ、リブレ本体ケースは期間が決まっている受注生産で、今回は間に合わず。また待ってみようかなと思ってます。JUGEMテーマ:病気

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 17:12 | comments(2) | trackbacks(0) |-
フリースタイルリブレ・その1〜センサー装着

アボット社の「フリースタイルリブレ」を使い始めたお話です。

24時間持続して測定できるグルコース値および血糖測定器を保険適用で使わせてもらえることになりました。

 

何回かにわけて、時々書いてみるつもりなのでその1です。
 

※きちんとした情報についてはアボット社のフリースタイルリブレのホームページをきちんと読んでくださいね。

 

※「リブレなど使ってる患者さんですか、はい、いいえ」みたいな選択肢のある四角いダイアログが出ます。

http://jp.abbott-diabetescare.com/patient/products/

 

 

 医療機器なので、使う方、家族の方、面倒でも説明書や公式を読んで、この記事その他を読んでの不明点、疑問点はアボット社お客様相談室に遠慮なく直接問い合わせてください。

 ここの記事はほぼ個人の体験談にすぎませんし、何らかの間違いがあるかもしれません。

 

 

 

JUGEMテーマ:病気

 

 

 

 

 

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 19:16 | comments(2) | trackbacks(0) |-
インスリン用注射針の話、あとアウトプットの話

本当はリブレの記事とか書いてたんですが……。全然時間が無い。。。どんどん公開しないと、記事がどんどん埋もれてしまいます。。。とりあえずこれだけ。

 

2005年にナノパス33をテルモと共同開発した岡野工業が廃業するそうですね。当時、33G(先端0.2mm)という世界一細い痛くない針を作ってあちこちで話題になっていたと思います。

 

 

 

BLOGSニュース記事

2017年12月21日 09:48

世界に誇る"痛くない注射針"、あの「岡野工業」も!大学全入時代で中小企業の廃業続々

http://blogos.com/article/266642/

 

 

 

テルモの公式ホームページの、岡野工業とのナノパス33開発の話

http://www.terumo.co.jp/company/publicity/ad2015/1.html

 

 

↑のテルモ公式では、テルモの医療機器エンジニアが1型糖尿病の毎日何度も自分の体に注射をする子供を見て心をいためてこの針の開発を考えはじめたことが書いてあります。100社以上に頼んでも無理だと断られて、やっと岡野工業が挑戦して作ってくれたとのこと。

 

 その後、2012年にテルモがナノパス34という更に細い針を売り出して、33は岡野の名前が「共同開発」としてテルモの公式に入っていますが、その後は出てきてない?だからその辺権利関係とかよくわかりませんが。

 

 

現在DM自己注射用は34Gが一番細いのかな?

2005年頃には私も31G(0.25mm)を普通に使っていたと思います。

私が今使っているのが32G(0.23m)ですが、これでも十分痛くない方です。33Gとか34Gとかはかなり技術革新があったのかも。

 

 ただし、人によっては細ければいいというわけではないかもしれません。私は32Gくらいでも十分細く感じて、場所によってうまく刺さらないことがあります。私はおなかの脂肪厚いのかも〜。。。あれ、刺さらない、とか、曲がるかも!とかいう感じ。でもすごくいいです。

 また、同じ針を複数回使う必要があることも、長く生きていれば多分必ずあります。服の上から打ったり。ストックを入れ忘れた時もそうだし、災害時などには一本一本使い捨てる程持ってないかも。注射針って結構かさばるんで、パンパンに入れても一日分か二日分しかポーチに入れられないと思うんです。そんなときには(っていうか、私は正直普段してる)使い捨て針も複数回使わねばならないのですが、細すぎると耐久性が弱まるので、多分、刺せなくなってきたり、かなり痛くなって来たりすると思います。先端が削れてきちゃったり。

 

 逆に、普段毎日何度も打つものだから、絶対痛くない方がいいにきまってます。小さい子も注射しているし、痛いから注射嫌、になってはだめですね。

 

 そんな高技術な針を作る工場が廃業。今はまだ、大きな会社がその既存の知識や技術なんかに基づいて近いものが作れるのかもしれないけれど、これからこういう革新的な技術を生み出すことができる中小企業やエンジニアは生まれてくるのでしょうか。

 医療の発展にはこういう人がどうしても必要だと思うんですが。

 

記事をたたみます。

 

 

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 15:46 | comments(6) | trackbacks(0) |-
低血糖やばい

JUGEMテーマ:病気

 

 ぬーちゃんがさっき、大好きなおむすびまんが踊ってる場面を見て、

「やばい! おむすびまんがおどってるよ、やばい!」

と大喜びで言っててびっくりした。そんな言葉どこで覚えたの?!Σ( ̄□ ̄;)ちゃんと使いこなしてるし。

 

 ところで一型関連の話になります。さっき重い低血糖になって(畳みます)…。

 

 

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 01:11 | comments(2) | trackbacks(0) |-
やってしまった……1型あるあるだけど

なかなか買えないから通販でボディソープの詰め替えを買ったら……

間違えてダヴを買っちゃってた。。。入れようと思ってボトルを見たら、ビオレUだったorz

もう長い事同じの買ってるのに、いつもわからない(´・ω・`)

 

(ここからまた1型の話題です)

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 12:49 | comments(2) | trackbacks(0) |-
プロゲステロンの影響

 黄体期、プロゲステロンの影響なのか結っ構〜血糖上がります。生理不順だとそれがいつ来るかわからないので、朝起きて、普通だったら100台前半とかのはずが何故か300以上……ここでああ、排卵期かなとわかります。打っても打っても下がらず、普通だったら150くらい下がる量のインスリン打って、2時間経っても30程度しか下がってなかったり……。でもノボラピッドの効き目は4時間くらい続いて、この後徐々にもっと下がるのであまり追加し過ぎると半日後くらいに酷い低血糖になり食べても食べても上がらないで意識朦朧満腹地獄が来るのでそれも怖いし。高血糖の時間が長くなってしまうのでそれも怖いけど、お腹がすいてもごはん食べられないのもつらい。こういう日は午前中一杯〜14時頃までは何も食べられないです。前日のベースを普段通りに打ってしまったので一応、午前中にベース2単位追加しておきます。昼過ぎにやっと190くらいまで下がるので(待望の100台・涙)、インスリン普段の2倍弱打って食べるけど、お腹が空いてもやっぱり物が喉を通らないと言うか……。でも一応、少しは食べられました。朝起きてから血糖高い間もそうだったけど、お腹がぐーぐー言っても胸がむかむかして食べられないです。でも今日はダンスの日なのでこの後はすぐ下がるかなあと期待。(この期待は裏切られる)

 いつもなら運動していると一日中下がりまくるので、甘いジュースを飲みながら(ジュースの分は打たないで平気なくらい)踊ったりしているのですが、今日はあんまり下がりません。ランタスも追加しておいたのに。午後一度測ると240なので、この後何も食べないけどノボラピッド2単位追加(普段なら100〜160は下がる)。その2時間後、もちろん食べてないのに全く下がっていない、ほぼ同じ数値のままなので更に2単位追加。2単位は打ち過ぎだったかな……普段なら大変なことになる量なので怖いは怖いんですが、下がらないんで……。で、その2時間後くらい、家に着いた頃に低血糖44……。その頃になってやっとお腹がぺこぺこになってきて、がつがつ今日食べられなかったおやつまで食べました。→下がると本能的に夢中で食べちゃうんですが後が苦しい

 昨日、今日とこんな感じだったので、明日には多少戻るといいんだけどなあ。ここまでひどいのは私の場合通常1日2日程度なので。その後もベースは上げたままにしておく予定。

 こんな日にダンスに行ってしまったけど家で寝てても下がらないのは同じだからなあ。

 という日でした。

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 23:30 | comments(2) | trackbacks(0) |-
1型出産時里帰り等の時の転院の仕方など。1型糖尿病患者出産日記の追記的な

未経験の方のイメージの為に「私の場合」を書いておきます。

 

関連記事: 1型糖尿病患者出産日記

 

私は事情があり居住地と違う場所で出産したのですが、その時の産院の決め方は多分、普通の里帰り出産などの場合と同じです。ただ、産科は「1型糖尿病の妊婦に対応できる産科」というのが条件になります。

 

 

1.妊娠を決める

 まず、妊娠を考えた時点で、もともと1型でかかっていた病院の当時の主治医に相談し、糖尿病の妊娠外来担当の医師に主治医交代していただきました。大きいところだと科内でちゃんと分担が決まっている病院もあるし、個人病院にかかっていたら多分、大きい病院を紹介してくれて一時的にでも転院することになると思います。個人病院でも1型の妊婦さんを診られる先生なら引き続きそこで大丈夫かもしれないですが出産について不安があれば早めに相談します。

 

2.里帰り?自宅?……出産予定地を決める

 次に、居住地、実家、その他などから、どこで出産するか決めました。また、産後1か月くらい、床上げまでの間家事育児を手伝ってもらえる人がいるかなど具体的に考えました。場合によっては保健所などに相談。

 

3.妊娠

 ここまで書いてますが、前提として、糖尿病患者さんの場合多くが計画出産だと思います。でもそうでない場合もあると思うので、その時は信頼関係のある1型の主治医の先生によく相談して下さい。

 私は妊娠後すぐ、出産予定の新居住予定地の、妊婦健診などで普通に通える距離の産科がある総合病院で、1型糖尿病を診てくれる糖尿病内科のあるところを探しました。遠すぎると急に陣痛が起こったとき病院にたどり着けないので、普通に「出産する病院」として考えます(探すのは妊娠前でもいいです早い方が。)。1型糖尿病はハイリスク出産と認識しておいた方がいいと思うので、産科だけの病院より、少なくとも出産時何かあればすぐに対応してくれる内科や小児科がある病院が安心だと思います。出産時に赤ちゃんが危ない可能性も普通よりは高いのでそれも留意。ここの地域だと絶対にダメだという感じだったらこの時点で早く方針転換しておく方がいいですが、この頃は大体いくつか候補を挙げておきます。候補がいくつもあればですが。

 

4.妊娠後すぐ

 分娩したい病院のホームページなどを探し、糖尿病内科のところを見ます。糖尿病専門医がいたり、1型糖尿病という記述があったりするところであれば、出産にも対応してくれる可能性が高いと思います。産科医はそこまでは1型に詳しくないことが多いので、できれば糖尿病内科と連携がとれてて1型出産の臨床例がある方が安心。病院の総合案内(代表番号)に電話して、事情を詳しく話して1型糖尿病の出産が可能か確認(例えば、そちらの産科で里帰り出産をしたいのですが、1型糖尿病があって、対応してもらえるかどうか伺いたい、みたいな感じの問い合わせ)。確かすぐ産科に電話を回してくれたと思います。対応可とのことなら、具体的な指示をあおぎます。里帰り前に一度は受診するように言われる場合があると思います。その時期などを聞いておく。

 

5.一回目の受診

 私は分娩予定の産科の指示を受け、安定期に入ってすぐ、新幹線に乗って一度その病院に行き、糖尿病内科と産科を受診しました。この時紹介状が要るのであらかじめ自分の糖尿病の主治医と、妊婦健診に行っている産科の先生に紹介状を書いてもらいます。紹介状は一週間とかかかることもあるので早めにお願いしておく。そしてこの時、もしその場で産科で分娩予約が取れるシステムならば分娩予約をしておきます。里帰り等なら、いつから里帰りするべきか、産科に聞いておきます。普通の出産よりは早めに里帰りするように言われると思います(予定日の2か月前程度)。私は31週くらいには現地に入りました。

 

6.転院

 現地入りしてすぐ産科、糖尿病内科を受診。具体的な手続きは病院によっていろいろだと思います。着々と進めます。よくわからなければこまめに転院先に聞いておきます。他の持病等があればそちらの科の紹介状も用意し、受診して服用薬等を伝えて同じようなものを出してもらえるようにお願いします。

 

以上のような流れです。

 

 

JUGEMテーマ:1型DMと出産

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 07:53 | comments(0) | trackbacks(0) |-
子供の事件がまた

糖尿病小2死亡公判:被告に懲役15年を求刑 - 毎日新聞

http://mainichi.jp/articles/20170317/k00/00e/040/267000c

 

↓こっちも無料会員登録で全文読めます

(傍聴席から)糖尿病7歳死亡初公判:朝日新聞デジタル

http://www.asahi.com/articles/CMTW1703080900001.html

 

2015年の事件。栃木県の自称祈祷師近藤弘治被告が、1型糖尿病の7歳の少年を治すことができる、と両親に信じ込ませ、300万円以上を払わせた上生命維持に不可欠なインスリンの注射をやめさせ、その結果少年は死亡した。こういう事件はこれまでに何件も起きていて、私もブログで取り上げたことがあったが、今回もただただ子供が可哀想でならない。こういう事件は多くがまだ親の言う事が絶対な子供の上に起きている。親の病気を治してやりたいという思い、毎日インスリン注射をするのが嫌だと泣く子供を見ていられない、という心情は多分、多くの人がわかるものであるとは思うが、どうして子供が、死ななくてよかった子供が死ななければならなかったのか。子供は何で自分だけが注射しないといけないんだとか、ママのせいだとか言って親を責めたのだという記事もあった。もしそれが本当なら確かに親にはつらいことだと思う。でもそういう要素がそろっているなら、親は洗脳などされていなかったのではないか? とも思う。洗脳などされていなくてもそれで十分、息子が普通の人と同じようには生活できたとしても一生治療継続という人生を歩む道よりも、現代医学では治せない病気を治してくれる方にかける理由になる。信じたいと思う理由になる。

しかしケトアシドーシスによるであろう死。子供が病気になって、自分のせいだと思った親の方もつらいとか、自分のせいで子供を亡くすことになって親も一生苦しむ、だから許すべきと私はあえて言わない。つらかったのは子供だし、このことに関しては、心のどこかでこの親を思いやったりできたとしても、親も子供を愛していたとか、少しは親の気持ちを汲んであげたいとか、そういう風には言わない。それが人の親である私の今の気持ちだ。

少年の両親は遺棄致死容疑で書類送検されているよう。

 

ただ、自分の非を公式に表明すると、それが心情的なものに過ぎなかったとしても裁判では不利になるのかもしれない。だからニュースで出てこない親の別の心情も本当はたくさんあるんじゃないかと思う。

 

1型糖尿用はまだよくわかっていないことも多いけれど、劇症型でなければ発症から徐々に徐々にインスリンがすい臓から出なくなっていき、一度「ハネムーン期」と呼ばれる時期がきて、最後の絞り出しのように膵臓からインスリンがちょっと出るようになり、中には一時期注射が必要無くなる人もいる。しかしその後は、必ずインスリンの自己分泌が尽きてしまう。そういう経過を辿ることは結構あって、祈祷を信じたら一回インスリンの自己分泌が戻ってきた! と誤解、その後また自己分泌が無くなって、入院、信心が足りなかった……と反省して、その後も一層頼ってしまい、結果死亡。ということなのかな。と。

 

(産経ニュース2017.3.9 10:10記事で【糖尿病児衰弱死公判】自称祈祷師被告「反対尋問は私がする」 父親「“治療”信じていた」 被告は指示否定 栃木 - 産経ニュース http://www.sankei.com/affairs/news/170309/afr1703090009-n1.html

 

祈祷や宗教に頼るのも否定はしないけれど、それを信じることにした責任、子供の命を預ける責任、というのはやはり親が負わなければならないと思う。多分この祈祷師も、以前の例と同じように、インスリンを打たないと数日で死ぬかも、というような意識を持っていなかったのではないかと思う。知ってたら、仮に詐欺を働くつもりではなく自分に本当に難病を治せる霊力があると思い込んでいたとしても、やはり危険だと思って、インスリン中止するのにはもう少し慎重になるのではないかと思う。詐欺だったのだとしたらなおさら死なせる危険を冒すわけがないし。

 

 

本当に残念だ。それに、個人的な気持ちだけど、私と同じ病気の、しかも子供が死ぬのはつらい。この子がそうかはわからないけれど、私はこの病気よりもっとつらいことなんかいくらでもあった。それでも大人になって、普通に生きてる。人の人生はその親ですら、外から見てもわからないことが多いのだ。そういう可能性すら知らずにこの子はどうして苦しみながら死ななきゃならなかったのか。



 

(私が参考にした新聞社各社の元の記事はウェブ上にあっても時間がたてば消えて閲覧できなくなるのでいつどこがどのように報道したかという事実はわからなくなってしまうと思う。著作権の問題でコピペも禁止されている。個人的にファイルしておくことは可能かもしれないけれどしていなくてどんどん記事は消えている)

 

JUGEMテーマ:ニュース

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posted by: nanori | IDDM(1型糖尿病) | 19:30 | comments(0) | trackbacks(0) |-